Ciudad De México, 27 de marzo de 2026.- La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó este miércoles 26 de marzo la iniciativa para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras y fortalecer el registro de cáncer en México, una medida que busca mejorar la atención médica de millones de pacientes en el país.
El dictamen fue avalado por la Comisión de Salud, presidida por el diputado Pedro Zenteno Santaella, y ahora pasará al Senado para su debate. La reforma a la Ley General de Salud establece la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras y de la Comisión Nacional de Enfermedades Raras como instrumentos para recopilar información clínica, epidemiológica y social.
Según cifras presentadas durante el proceso legislativo, entre 8 y 10 millones de personas en México viven con alguna enfermedad rara. A nivel global existen cerca de 7 mil tipos identificados que afectan a unos 300 millones de personas, de las cuales 80 por ciento tiene origen genético y menos del 5 por ciento cuenta con tratamiento aprobado.
En paralelo, se realizaron trabajos sobre el fortalecimiento del registro de cáncer en México. El Programa Nacional de Atención y Control del Cáncer será el instrumento rector de política pública con carácter transexenal y de observancia obligatoria para todas las instituciones del Sistema Nacional de Salud.
El diputado Pedro Zenteno Santaella destacó que esta iniciativa representa un tema de gran relevancia para el Estado mexicano, ya que permitirá generar un marco jurídico robusto para la atención oportuna de estos padecimientos. La propuesta fue impulsada en conjunto con la sociedad civil y organizaciones de pacientes.
El Registro Nacional de Enfermedades Raras tendrá como objetivos facilitar el acceso a la información, contar con datos actualizados y permitir a los pacientes participar en investigaciones e innovación científica. Esta herramienta busca fortalecer los procesos diagnósticos y generar estadísticas veraces sobre la prevalencia de estas condiciones.
La aprobación de estos dictámenes marca un avance significativo en la agenda sanitaria nacional, aunque su implementación efectiva dependerá de la discusión y resolución en la Cámara de Senadores en las próximas semanas.
